Booking.com
Društvo News

MINJA IMA 11 MESECI I SAMO ŠEST I PO KILOGRAMA: Diše stomakom, a svaka respiratorna infekcija može biti kobna

MINJA IMA 11 MESECI I SAMO ŠEST I PO KILOGRAMA: Diše stomakom, a svaka respiratorna infekcija može biti kobna
Foto: Privatna arhiva

Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 6. oktobra 2019. godine u 36. nedelji u Kragujevcu.


Sada, 11 meseci kasnije, ona vodi najtežu životnu bitku. S obzirom na to da je tokom prva tri meseca lepo napredovala, niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše i slabije jede.

Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je podigne, ne može da puzi niti da sedi.

Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.

Lek koji nadoknađuje nedostatak gena bio je dostupan samo u Americi po ceni od 2,1 milion dolara, a sada je dostupan i u Evropi.

Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo.

Njena mama, Živka, kaže da je Minja respiratorno mnogo slaba.

Iako ima 11 meseci, Minja Matić ima samo šest i po kilograma.

Uprkos tome što je pred Minjom duga i teška borba, ona ne skida osmeh sa lica.

Foto: Privatna arhiva

Izvor: PRessSerbia/Espreso

 

About the author

Marija P.

Diplomirani profesor srpskog jezika i književnosti sa višegodišnjim radnim iskustvom u brojnim domaćim medijima.
Najviše je zastupljena u rubriikama vesti, društvo i biznis.

Dodajte komentar

Kliknite ovde da ostavite komentar

PRessSerbia VIDEO NEDELJE: BRESKVICA – KUME MOJ (OFFICIAL VIDEO)

Prijatelji sajta

omladinska zadruga indeks
BG ONLINE

Kalendar

фебруар 2024.
П У С Ч П С Н
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
26272829  

Odaberite vašu sledeću destinaciju



Booking.com

PRess Serbia