5. REGIONALNI SUSRET OBOLELIH S REUMATSKIM BOLESTIMA

5. REGIONALNI SUSRET OBOLELIH S HRONIČNIM UPALNIM REUMATSKIM BOLESTIMA UKAZAO NA PROBLEM NEJEDNAKIH MOGUĆNOSTI SAVREMENOG LEČENjA[divider]

U Osjeku je organizovan peti regionalni skup bolesnika sa hroničnim upalnim reumatskim bolestima, na kome su i vodeći reumatolozi iz Srbije, ali i oboleli od ovih bolesti uzeli učešće. Cilj i glavna poruka susreta je bio osvešćivanje bolesnika i javnosti o važnosti dostupnosti bioloških lekova. Tradicionalnom susretu bolesnika prethodila je konferencija za novinare.  Sagovornici konfrencije za novinare bili su Prof. dr. Jelena Vojinović, dr. med. s Kliničkog  centra Niš,  Prof. dr. sc. Simeon Grazio, dr. med. iz KBC Sestre Milosrdnice, Zagreb i Prof. dr. Matija Tomšič, dr. med. iz UKC Ljubljana istakli su kako bolesnici u državama regiona obolevaju od jednakih hroničnih i upalnih reumatskih bolesti, ali nemaju svi jednake mogućnosti lečenja. Na konferenciji su se, između ostalog, mogla čuti lična iskustva pacijenata u borbi s ovom bolešću, ali i komparacija između bioloških i biološki sličnih lekova.

Reumatoidni artritis je hronična, upalna, sistemska reumatska bolest koja nelečena može dovesti do značajnih oštećenja funkcije zglobova, te životni vek bolesnika skratiti do 18 godina. Podaci iz Rheumatology 2000, govore kako će u godišnji trošak lečenja jednog obolelog između 8 i 24% otpasti na lekove; 8 do 21% na  kontrole lekara; 17 do 88% na hospitalizacije i 3 do 30 dana godišnje na izostanke sa posla. Polovina bolesnika izgubi radnu sposobnost tokom deset godina od uspostavljanja dijagnoze bolesti. Izuzetno dobri rezultati kod lečenja ove bolesti postižu se upotrebom bioloških lekova. Međutim, zbog njihove visoke cene dostupne su samo malom broju pacijenata.

 Dostupnost do bioloških lekova u regionu

 Hronične bolesti su opterećenje za sve države. Savremena terapija nije jeftina, ali je pokazala izrazito unapređenje kvaliteta života obolelih. Iako u Srbiji postoji izbor bioloških lekova sa različitim načinima delovanja, dostupnost tih lekova za lečenje bolesnika sa hroničnim artritisom, na žalost, nije zadovoljavajuća. „Uvek može bolje!“, zaključuje Prof. dr. Jelena Vojinović, dr. med i dodaje kako hronične upalne reumatske bolesti kroz prvih par godina značajno onesposobljavaju obolele, dovode do ozbiljne radne nesposobnosti što, konačno, državi, društvu i porodicama obolelih predstavlja i finansijski teret. Ujedno kvalitet njihovog života u potpunosti je narušena. Bez obzira na visoku cene biološke terapije, sam učinak takve terapije je neprocijenjiv. Tu govorimo o unapređenju života, aktivnom uključenju u normalne radne aktivnoti itd. „U Srbiji mali broj za sada ima tu mogućnost, ali rezultati su izvrsni i na prvenstveno omogućeni mlađim pacijentima“. Profesorka Vojinović, dr. med. s Kliničkog centra Niš naglašava:

“U Srbiji se trenutno različitim biološkim lekovima leči oko 1.100 bolesnika. Epidemiološka ispitivanja ocenjuju da je u Srbiji približno 70.000 bolesnika koji boluju od različitih oblika hroničnog artritisa, što znači da je ukupan broj bolesnika koji dobijaju biološku terapiju između 1,6 i 2 posto“  .

• Od reumatoidnog artritisa u Srbiji je obolelo približno 70.000 ljudi, a samo 1,6 % oboljelih prima biološku terapiju kao najsavremeniji oblik lečenja
• Reumatoidni artirtis skraćuje životni vek obolelog do 18 godina, dok polovina obolelih gubi radnu sposobnost tokom 10 godina od dijagnoze
• Bolesnici s upalnim reumatskim bolestima ne smeju biti diskriminirani i moraju imati dostupnost optimalnog lečenja, kao i bolesnici s drugim bolestima
• Poruka susreta: biološka terapija treba postati dostupnija većem broju obolelih

 Lečenje upalnih reumatskih bolesti biološkim lekovima u Hrvatskoj je puno ređe nego što bi zapravo bilo potrebno. Od reumatoidnog artritisa u Hrvatskoj trpi približno 45.000 ljudi, a od ankilozantnog spondilitisa približno 25.000 a od psorijatičkog artritisa približno 32.000. Procena je da se danas biološkim lekovima leči oko 1.500 bolesnika. Prema konzervativnim procenama, lečenje biološkim lekovima bilo bi potrebno za oko 5.000 bolesnika. Kroz svoje izlaganje o dostupnosti biološke terapije i biološki sličnim lekovima govorio je Prof. dr. sc. Simeon Grazio i istakao: „U zadnje dve godine broj bolesnika se povećao, ali ograničenja  smanjuju šanse ostvarenja realnih potreba bolesnika s upalnim reumatskim bolestima. Hrvatska spada u zemlje s niskim – srednjim pristupom biološkim lekovima. Međutim biološki lek mogu propisati samo reumatolozi u KB ili KBC u kojima se sprovodi lečenje prvih 12 meseci lečenja. Tu postoji prostor za promenu.“ Prof. dr. sc. Simeon Grazio, dr. med. koji je predavanje zaključio porukom kako bolesnici sa upalnim reumatskim bolestima ne smeju biti diskriminirani i moraju imati dostupnost optimalnog lečenja, kao i bolesnici s drugim bolestima.

 Ekonomska perspektiva lečenja  – Slovenački primer

U svom izlaganju Prof. dr. Matija Tomšič iz UKC u Ljubljani, istakao je kako uvođenje biološke terapije, iako predstavlja značajan neposredni trošak za zdravstveni sistem, na kraju u celosti kompenzuje troškove za društvo. Tu je reč o smanjenju broja izostanaka s posla zbog bolovanja, smanjenje broja odlazaka u prevremenu penziju, smanjenje korišćenja sredstava sistema zdravstva, što konačno dovodi do toga da pacijent vlastitim doprinosima plaća terapiju. Na taj način smanjenjem posrednih troškova znatno smanjujemo ukupni teret reumatskih bolesti. Slovenija se danas može pohvaliti dobro uređenim pristupom biološkim lekovima. Trenutno se u Sloveniji biološkim lekovima leči približno 2.000 bolesnika sa reumatskom bolešću, što je ukupno 10% obolelih. To je najveći procenat pacijenata na biološkoj terapiji u regionu.

Slični biološki lekovi

 Prof. dr. sc. Simeon Grazio, dr. med. govorio je o brojnim nedoumica vezanim za bioslične lekove, a koje proizlaze iz specifičnosti bioloških lekova koje je teško reproducirati. Biološki sličan lek razvijen je tako da je sličan postojećem biološkom leku (referentnom leku). Ujedno zbog složenog sastava i načina proizvodnje gotovo je nemoguće proizvesti biološku delotvornu tvorevinu sa identičnom konstrukcijom kakvu ima referentni lek. Iako je Hrvatska jedna od prvih evropskih zemalja u kojoj je registrovan bioslični lek u reumatološkoj indikaciji, stav Hrvatskog reumatološkog društva više je nego jasan. Vidljiv je kroz isticanje zabrane automatske zamene referentnog leka biosličnim lekom i obrnuto. Ujedno nije dozvoljena zamena bez odobrenja lekara specijaliste koji prati pacijenta. Zamena je dopuštena i moguća jedino uz klinički nadzor pacijenta.

 Šta donosi život sa biološkom terapijom

O problematici izbora adekvatne terapije za obolele od upalnih reumatskih bolesti u završnom delu konferencije otvoreno su govorili oboleli. Antun Andreić, član Udruge Remisija govorio je o dva bitna ograničenja za obolele. Prvo je da je pristup biološkoj terapiji s liste skupih lekova moguć tek nakon godine dana lečenja na teretu bolničkog proračuna, što predstavlja usko grlo za ulaz novih pacijenata, a drugo je to što je HZZO ograničio pristup praparatima sa liste skupih lekova po ustanovama koje te preparate koriste. Dakle radi se o onkološkim, hematološkim i svim indikacijama koje koriste terapije sa liste skupih lekova. „U odnosu na prvo ograničenje, udruga Remisija je 2013. godine uputila pritužbu Pučkoj pravobraniteljici zbog diskriminacije, jer našim indikacijama je pristup biološkoj terapiji koja se nalazi na listi skupih lijekova, direktno sa te liste moguć tek nakon prve godine lečenja o teret bolničkog proračuna, a svim ostalim indikacijama je terapija sa liste skupih lekova dostupna odmah čim im je indicirana. Mi se iskreno nadamo da će ovo biti jedna smernica koja će zaista i ukinuti ograničenje koje postoji, čime bi biološka terapija postala dostupnija većem broju obojelih.“ Istakao je Antun Andreić, član udruženja Remisija.

O kvalitetu života sa biološkom terapijom govorila je dugogodišnja članica Reuma kluba Našice, Štefančić Iskrica – obolela od reumatoidnog artritisa. Više od godine dana trebalo je lekarima da otkriju od čega Štefančić boluje. U periodu od samo 35 godina otkrila je da boluje od reumatoidnog artritisa. Idućih deset godina standardnim lekovima lečili su joj posledice, tj. bol. Lekovi bi doveli do kratkotrajnog poboljšanja, nakon čega bi se bolest vratila u još jačem intenzitetu. Bol se širila u dubini ramena i čitavom telu poput gripa.  Uskoro su joj svi zglobovi bili crveni, natečeni i ukočeni. U godinu dana izgubila je deset kilograma. „Nisam više mogla obavljati obične svakodnevne radnje, kojih nisi ni svestan dok si zdrav.“ Trebala je svakodnevnu pomoć u obavljanju higijene i oblačenja. Bila je čak i u fazi teškog gutanja. Otkad je krenula na novu terapiju, pre dve godine, oseća se puno bolje.

„Zglobovi su mi se otkočili, bolovi su znatno manji i ređi. Biološku terapiju ne mogu porediti ni sa čime, osim sa onim osećajem kada ustajem iz kreveta da zaboravim da sam bolesna. Iako su mi kroz godine borbe sa bolešću oštećeni svi zglobovi, motorika mi je vraćena na bitno normalniju fazu. Stoga preporučujem da se ne čeka da se pacijent dovede u teške stadijume oboljenja, već da se s biološkom terapijom krene na vreme“, zaključila je Štefančić.