U Beogradu se danas održava Istočnoevropska konferencija o retkim bolestima. Prisustvuju predstavnici saveza za retke bolesti iz 16 zemalja.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, Ivana Badnjarević, navela je da se na konferenciji razgovaralo o četiri osnovne teme: nacionalnim planovima za retke bolesti, centrima za retke bolesti, dostupnosti terapija, ali i o razvoju usluga socijalne zaštite pacijenata.
Badnjarevićeva je, gostujući u Dnevniku RTS-a, rekla da se na konferenciji pokazalo da je Srbija negde u sredini u poređenju sa drugim zemljama prema pružanju usluga obolelima.
Nada se da u narednoj godini terapiju neće dobijati samo pojedinci, nego i ostali pacijenti koji trenutno čekaju.
Prema definiciji Evropske komisije, retka bolest je ona koja se javlja kod najviše pet od 10.000 osoba. Procenjuje se da šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest, ili u Evropi oko 30 miliona ljudi, a u Srbiji – oko 450.000 ljudi.
Foto: Pixabay
Izvor: PRessSerbia/RTS
Dodajte komentar